Ein Fahrrad für Jakob Unterstützer Axel Böge wird seinen Hamburg Triathlon Wettkampf in den Dienst der Guten Sache stellen!

Jakob Scholwin , 11 Jahre alt, ein fröhlicher Junge mit Handcap

Foto: M.Scholwin
Mit Papa Marco auf dem Hase Bike Pino Allround!
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Das passt und Jakob kann mittreten wenn er will!
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Vater und Sohn, gefahrlos auf einem Fahrrad unterwegs! So könnte es aussehen.
Foto: S.Scholwin
Axel Böge beim Trittau Run am 1.Mai 2017

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Axel Böge

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Im Gespräch mit seinem sportlichen Berater Markus Kratz!

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von Andreas Willkomm  

Wer Jakob ist möchten jetzt bestimmt einige wissen und ich kann es euch sagen. Jakob ist ein elfjähriger Junge, der scheinbar gesund zur Welt kam. Sehr zur Freude seiner Eltern.

Jakob war knapp ein dreiviertel Jahr alt, da änderte sich alles und zwar nicht nur für ihn, sondern für seine gesamte Familie.

Jakob wurde ganz plötzlich schwer krank. Er bekam keine Luft mehr und lief blau an, der herbeigerufene Notarzt hatte viel zu tun, um erst einmal sein junges Leben zu retten. Jakob kam zum ersten Mal als Notfall in das Kinderkrankenhaus Wilhelmstift in Hamburg.

Er wurde behandelt und es ging ihm wieder besser, aber die Ärzte konnten irgendwann eine Diagnose stellen und die war niederschmetternd für seine Eltern. Jakob litt an einer besonderen und sehr seltenen Form der Epilepsie, dem sogenannten Dravet Syndrom, das auf einem Gendefekt beruht.

Ab diesem Zeitpunkt kamen die Anfälle regelmäßig. Jakob wurde bewusstlos und hörte auf zu atmen. Das wiederum führte zu einer Unterversorgung des Gehirns mit Sauerstoff, was Hirnschäden zur Folge hatte. Zehn Mal kam Jakob allein in seinem ersten Lebensjahr mit dem Notarztwagen, einmal sogar mit einem Rettungshubschrauber ins Krankenhaus.

„Von einem Tag auf den anderen ein schwerkrankes Kind zu haben, das war ein schwerer Schlag für unsere Familie. Unser Leben hatte sich grundlegend geändert denn Jakob brauchte beinahe unsere gesamte Zeit und Aufmerksamkeit. Das war für unseren älteren Sohn Michel (heute 13) besonders schwer, wie sollte er verstehen, das Mama und Papa kaum noch Zeit für ihn hatten? Aber er bekam natürlich auch mit, was mit seinem Bruder passierte, wenn dieser wieder einmal einen Anfall hatte und plötzlich und völlig unerwartet einfach umfiel und dabei natürlich sehr schwer stürzte, wenn niemand nahe genug bei ihm war, um ihn aufzufangen.“ berichtet ein trauriger aber irgendwie abgeklärter Vater.

Marco Scholwin und seine Frau Susanne haben das Schicksal ihres Sohnes angenommen und versuchen es ihm und der Familie damit so gut wie möglich gehen zu lassen.

Heute hat Jakob einen Schutzhelm und seine Eltern erkennen die Anzeigen für einen Anfall. Besonders gefährlich ist für Jakob tatsächlich das Gefühl großer Freude. Freude führt fast immer zu einem Anfall aber Jakob ist mittlerweile medikamentös recht gut eingestellt, so dass die schweren Anfälle nur etwa alle 10 – 15 Tage kommen.

Dann wird es allerdings meistens sehr dramatisch. Erst vor ein paar Tagen vor unsrem Treffen am 30. Mai hatte Jakob einen Anfall und Mutter Susanne konnte ihn nicht rechtzeitig auffangen. Jakob knallte voll mit dem Gesicht gegen die Wohnzimmerwand und rutschte daran herunter, wobei er mit den Schneidezähnen des geöffneten Mundes tiefe Rillen in den Putz der Wand fräste. Jakob hat auch diesen Anfall dank der schnellen Hilfe durch die Eltern überstanden, die ihm den Mund reinigten, damit er den Putz nicht verschluckte oder in die Lunge einatmete.

Da sitzt ein fröhlicher kleiner Junge vor einem und spielt mit seiner Oma begeistert Memory, das ihm seine Eltern selber mit seinen Lieblingsmotiven gebastelt haben und du hörst seine Eltern sagen, wir haben Glück gehabt denn es sind bereits seine richtigen Zähne und die waren gelockert, was uns Angst und Sorge gemacht hat. Für schlimmere Notfälle haben wir sogar eine Zahnrettungsbox.

Jeder der diese Geschichten hört ist unweigerlich betroffen und ich bin froh, dass mein Sohn Nr. 2 nur eine ganz leichte Form der Epilepsie hatte, die nach der Pubertät wie vom Neurologen versprochen wieder verschwunden war. Er ist heute  Ergotherapeut, ein begnadeter Musiker und ein toller Sohn. Ich bin sehr stolz auf ihn.

Dieses Glück wird Jakob nicht haben denn wie bereits beschrieben richten die Anfälle jedes Mal mehr oder weniger schlimme Schäden an, die nicht mehr verschwinden werden.

Warum erzähle ich diese ganze Geschichte? Weil ich Ihre / Eure Hilfe brauche!

Ich habe von einem Freund von Familie Scholwin und Jakob gehört. Er hatte mir berichtet, dass die Familie sich für Jakob ein Spezialtandem wünscht. Er würde vorne sitzen und aktiv treten können, Vater Marco dahinter aber er hätte die Kontrolle über das Rad, was sicherer ist. Jakob hat ein dreirädriges Fahrrad von der Krankenkasse bekommen, Wert ca. 2500.- Euro, aber das Fahrrad ist zu gefährlich. Es macht ihm zu viel Spaß und er will damit los düsen, wobei er zu heftig lenkt und dann mit dem Fahrrad umstürzt. Also gibt es hinten eine Führungsstange und Vater oder Mutter müssen ihn halten. Das gefährdet sie aber ebenfalls denn wenn das Fahrrad plötzlich herumwirbelt wird man mitgerissen und gerät ebenfalls in Gefahr zu stürzen. Das Fahrrad wurde der Kasse wieder zurückgegeben, die will aber kein Geld für ein neues geben denn das würde in der entsprechenden Ausstattung ca. 5000.- Euro kosten. Ein solches Fahrrad allerdings wird nicht als Hilfsmittel anerkannt und gehört nicht zu den notwendigen Dingen. Für diese Familie allerdings sehr wohl wie ich finde.

Ich habe das Fahrrad, Marco und Jakob auf einem Video von der Fahrradmesse in Hamburg gesehen, wo die beiden damit sicher durch die Halle gebraust sind.

Ich sage: „Das soll es sein und ich bitte um Spenden für „Ein Fahrrad für Jakob!“ Jakob ist einer von uns und wenn unsere Krankenkasse ihm nicht hilft, dann sollten wir es eben selber tun. Ich bitte für den tollen kleinen Jakob und seine fantastische Familie um Ihre Unterstützung.

Wir arbeiten mit der Kinder Initiative Trittau zusammen an die zweckgebunden für „Ein Fahrrad für Jakob“ gespendet würde und die auf Wunsch eine Spendenbescheinigung ausstellen würde.

Es ist auch nicht so, dass die Eltern nichts selber dafür tun. Sie haben viele Briefe an Hilfsorganisationen verschickt und ganz viel versucht, allein die Antworten sind ausgeblieben. Ein wenig Eigengeld ist auch da aber die Gesamtsumme von 5000.- Euro kann die Familie nicht alleine bewältigen.

 

Als Unterstützer der Aktion „Ein Fahrrad für Jakob“ haben wir Axel Böge aus Kuddewörde gewinnen können.

Axel Böge hat von Jakob gehört und gemeinsam mit uns von Trittau24.com beschlossen, das er ebenfalls helfen möchte. Axel Böge ist ein Sportler, der mit 47 Jahren für den Wettkampf seines Lebens trainiert. Er will im August 2017 den ersten Iron Man Wettkampf in Hamburg bestreiten und diesen Wettkampf würde er Jakob widmen.

Unsere Hoffnung ist es Spender zu finden, die einerseits Jakob helfen und dabei auch ein wenig Axel Böge unterstützen würden. Unsere Gegenleistung besteht in Presseberichten und Pressemitteilungen und natürlich den erwähnten Spendenbescheinigungen.

An Axel Böge hat die Presse bereits Interesse signalisiert, von dem Zusatzprojekt werden sie in Kürze erfahren.

Wir haben die Erlaubnis Axel bei seinem Wettkampf zu filmen, was wir bereits seit Monaten in seiner Vorbereitungsphase getan haben.

Wo immer es geht würde Axel Böge Ihre Werbung tragen und auf das Projekt aufmerksam machen.

 

Ich hoffe, dass viele Trittauer, viele Menschen und viele Eltern, die einmal mehr glücklich über ihre gesunden Kinder sind, einem kleinen Trittauer Jungen helfen.

 

Jeder Euro zählt, wir hoffen Ihr Interesse geweckt zu haben und werden Sie  weiterhin informieren.

 

Kontakt gerne über mich:  

Andreas Willkomm 

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